Nomasonto*, neuf ans, était contrainte d'inverser les rôles avec sa
mère et de prendre soins de cette femme séropositive qui l'a mise au
monde.
Au lieu de se soucier des devoirs de maison et d'aller jouer avec ses
amis, Nomasonto a des préoccupations quotidiennes qui sont désormais
une question de vie ou de mort.
Du jour au lendemain, cette enfant s'est trouvée dans l'obligation de
laver sa mère, de lui changer les vêtements et de la nourrir. Elle
était même obligée d'amener sa mère malade à l'hôpital pour des
contrôles et de lui prendre ses médicaments.
Nomasonto prenait soin de sa mère jusqu'à l'âge de 10 ans. Cette
année même où il a eu 10 ans, sa mère est morte d'une maladie liée au
SIDA. Cela fait maintenant quatre ans, mais quand Nomasonto raconte à
IPS son histoire, elle le fait à voix très faible, ce qui semble
contenir une certaine colère. Il lui est difficile de parler. Elle reste
encore traumatisée par le fait qu'elle était obligée de s'occuper de sa
parente de façon soudaine.
Mais malheureusement, Nomasonto n'est pas le seul enfant en Afrique
du Sud à être traumatisé après avoir été forcé de jouer le rôle d'une
aide à domicile pour des parents séropositifs. Selon les résultats
préliminaires d'une étude novatrice menée par des chercheurs de
l'Université d'Oxford en Afrique du Sud, les enfants qui s'occupent des
parents malades du VIH/SIDA présentent les mêmes niveaux de détresse
psychologique que ceux rendus orphelins par le SIDA.
Cette étude est en cours à travers le pays en collaboration avec
trois universités sud-africaines, quelques organisations non
gouvernementales (ONG), et avec le soutien du gouvernement sud-africain.
En interrogeant 6.000 enfants et adolescents, ainsi que 1.500
adultes, parents ou tuteurs qui vivent avec eux, les chercheurs
enquêtent sur le niveau d'instruction et la santé mentale et physique
des enfants qui s'occupent de parents séropositifs.
Le Projet des jeunes aides à domicile en Afrique du Sud vise à
élaborer une base de données pour informer les gouvernements, les ONG,
le personnel hospitalier et les travailleurs sociaux des besoins de ces
enfants et à identifier les domaines potentiels d'intervention.
"Il y a eu beaucoup de travail sur les enfants rendus orphelins par
le SIDA au cours de la dernière décennie, mais ces groupes particuliers
d'enfants, dont les parents sont encore en vie mais malades, sont très
peu compris", a déclaré Dr Lucie Cluver, chef de projet, dont les
travaux de recherche pour sa thèse de doctorat au Département de la
politique sociale et du travail social ont conduit à cette étude
nationale.
Cluver a indiqué qu'il était vraiment important que les politiques et
programmes reposent sur des informations précises, afin que les
questions puissent être réellement réglées. "Nous ne savions même pas si
ces enfants étaient plus en danger, ou le genre de risque qu'ils
couraient, ou ce que nous pouvions faire pour les aider".
Selon l'étude, ces enfants sont confrontés à d'énormes difficultés.
Pendant que Nomasonto s'occupait de sa mère, elle devrait encore aller à
l'école tous les jours.
"A l'école, quand je faisais une faute ou quand j'étais en retard,
parce que je devrais prendre soin de ma mère, les maîtres me
frappaient", a confié Nomasonto. "J'ai essayé d'expliquer à mes maîtres
que ma mère était malade mais ils ne voulaient pas m'écouter".
Finalement, elle a dû abandonner l'école du fait qu'elle avait la
lourde charge de s'occuper de sa mère. Nomasonto est maintenant
séropositive après avoir été violée par ses oncles et deux des petits
amis de sa soeur aînée. Depuis, elle a été officieusement adoptée par un
travailleur social.
Des recherches antérieures révèlent qu'un quart des enfants qui
s'occupent des adultes atteints du SIDA fournissaient plus de trois
heures de soins par jour. Près d'un tiers des enfants ont déclaré qu'ils
aident les adultes à aller aux toilettes, qu'ils nettoient les plaies
ou lavent les couvertures et draps souillés.
"En dehors de ces exigences physiques, nous avons des indications que
les exigences affectives sont plus durables. En particulier, au cas où
un parent décède, ceci peut amener ces enfants à croire qu'ils ont
contribué à cela, leur donnant un sentiment de culpabilité qui est
injustifié", a expliqué Johriaan de Beer, directeur général de
'Tholulwazi Uzivikele', une ONG qui travaille avec les orphelins et
enfants vulnérables.
Une partie importante de l'Etude sur les jeunes aides à domicile est
de déterminer si le fait qu'un parent devienne plus malade du SIDA peut
être directement lié à l'état de dépression ou de traumatisme avancé de
ces enfants. Selon Cluver, la stigmatisation associée au SIDA est l'une
des principales causes de la détresse des enfants.
"La stigmatisation est une question terrible, et ça fait tellement
mal à ces enfants lorsque les gens font des commérages sur eux, derrière
leur dos, les taquinent et les traitent différemment. Une enfant m'a
dit que les gens criaient sur elle dans la rue et qualifiaient sa mère
de prostituée parce qu'elle était séropositive", a déclaré Cluver. Elle a
ajouté qu'elle pensait qu'à l'origine de cette stigmatisation se
trouvaient la peur, l'inquiétude et l'incompréhension.
Par ailleurs, quand un parent tombe malade, les enfants doivent
souvent faire face à des difficultés financières.
La mère séropositive de Selestina* était la seule personne dans leur
ménage qui avait un emploi jusqu'à ce qu'elle tombe malade il y a trois
ans. "Puisqu'elle ne peut plus travailler, nous n'avons aucun revenu".
La famille reçoit, pour chaque enfant vivant dans le ménage, une
allocation qui s'élève à environ 100 dollars par mois. Mais cet argent
ne suffit pas pour nourrir et subvenir aux besoins d'une famille de six
personnes.
"Parfois, nous n'avons pas d'argent pour acheter des livres pour
l'école et des fois les enfants vont à l'école le ventre vide. Ils
prennent la soupe à l'école, et c'est le seul repas qu'ils mangent au
cours de la journée", a expliqué cette fille de 23 ans, qui a elle-même
un bébé.
Selon De Beer, quand bien même les subventions sociales peuvent être
disponibles pour les enfants qui sont dans le besoin, cela ne garantit
pas qu'ils obtiennent cet argent puisque les mineurs ne sont pas
autorisés à recevoir directement des subventions.
Le gouvernement cherche à utiliser des preuves scientifiques de haute
qualité pour prendre des décisions bien fondées par rapport à la
politique à mettre en place pour les enfants touchés par le SIDA, a
déclaré Jaconia Kobue, porte-parole du ministère du Développement
social.
L'étude sera achevée en 2011.
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